Til forsvar for personer med demens: bekjempe stigmaer og fordommer

Hva slags tanker kommer til oss når vi hører ordet "demens"? Og: På hvilken måte påvirker disse våre holdninger til denne gruppen?

Denne artikkelen er utformet for å fremme bevissthet om dagens stigma forbundet med dem som lever med demens, og følgelig av det presserende behovet for å utføre en interkulturell samfunnsendring basert på inkludering og respekt.

Demens: definisjon og prevalens

Demens, omdøpt som "stor nevrokognitiv lidelse" ved den diagnostiske håndboken DSM-5 (2013), er definert av DSM-IV-TR (2000) som en ervervet tilstand preget av nedsatt hukommelse og i det minste i et annet kognitivt område (praxies, språk, utøvende funksjoner, etc.). Slike påvirkning forårsaker betydelige begrensninger i det sosiale og / eller yrkesmessige arbeidet og representerer en forverring i forhold til den forrige kapasiteten.

Den hyppigste form for demens er Alzheimers sykdom, og den viktigste risikofaktoren er alder med en utbredelse som fordobles hvert femte år etter 65 år, men det er også en (lavere) prosentandel av personer som anskaffer demens tidlig (Batsch & Mittelman, 2012).

Til tross for vanskeligheten med å etablere en verdensomspennende forekomst av demens, hovedsakelig på grunn av mangel på metodologisk ensartethet mellom studiene, har Alzheimers Disease International (ADI) sammen med Verdens helseorganisasjon angitt i sin nyeste rapport (2016) at ca 47 millioner mennesker lever med demens i verden, og estimatene for 2050 viser en økning tilsvarende mer enn 131 millioner.

• Relatert artikkel: "Typer av demens: former for kognitiv tap"

Demens og sosial oppfatning

Global oppfatning er ujevn, avhengig av landet eller kulturen . Mange av begrepene knyttet til demens har vist seg å være feilaktige og inkluderer å betrakte det som en vanlig del av aldring, som noe metafysisk knyttet til det overnaturlige, som følge av dårlig karma eller som en sykdom som fullstendig ødelegger personen (Batsch & Mittelman , 2012).

Slike myter stigmatiserer kollektivet ved å fremme deres sosiale utestenging og skjulingen av deres sykdom.

Bekjempelse av stigma: behovet for sosial endring

Tatt i betraktning økningen i forventet levetid, som påvirker økningen i forekomsten av demens, og mangel på informasjon og bevissthet, er det avgjørende å utføre et arbeid av hele samfunnet som helhet.

Disse tiltakene ved første øyekast kan virke små, men de er de som til slutt vil lede oss til inkludering . La oss se noen av dem.

Ordene og deres konnotasjoner

Ord kan adoptere forskjellige konnotasjoner, og hvordan nyheten kommuniseres påvirker i større eller mindre grad våre perspektiver og holdninger til noe eller noen, særlig når vi ikke har nok kunnskap om emnet.

Demens er en nevrodegenerativ sykdom hvor livskvaliteten påvirkes. Men dette betyr ikke at alle disse menneskene slutter å være som de er , at de umiddelbart må gi opp jobbene sine etter diagnosen, eller at de ikke kan nyte bestemte aktiviteter som friske mennesker gjør.

Problemet er at enkelte medier har vist seg å være for negative, bare fokusert på de mest avanserte stadiene av sykdommen, og presenterer demens som en forferdelig og destruktiv sykdom der identiteten forsvinner og hvor ingenting kan gjøres for å oppnå livskvalitet, en faktor som påvirker personen og miljøet negativt, skaper fortvilelse og frustrasjon.

Dette er en av faktorene som demensforeninger og organisasjoner (dagstasjoner, sykehus, forskningscentre, etc.) prøver å håndtere. Et eksempel på dette er den ledende veldedighet i UK Alzheimers Society.

Alzheimers samfunn har et godt team, forskere og frivillige som samarbeider og tilbyr støtte i ulike prosjekter og aktiviteter med sikte på å hjelpe demens med å "leve" med sykdommen i stedet for å "lide det". Samtidig foreslår de at media prøver å fange demens i sin helhet og med en nøytral terminologi som beskriver personlige historier om dem med demens og viser at det er mulig å få livskvalitet å utføre ulike tilpasninger.

Betydningen av å bli informert

En annen faktor som vanligvis fører til utelukkelse, er mangelen på informasjon . Fra min erfaring innen psykologi og demens har jeg observert at på grunn av påvirkningene som frembringes av sykdommen, er en del av miljøet for personen med demens distansert, og i de fleste tilfeller synes det å være på grunn av mangel på kunnskap om hvordan man skal håndtere situasjonen. Dette faktum fører til større isolasjon av personen og mindre sosial kontakt, som viser seg å være en forverrende faktor i møte med forverring.

For å unngå at dette skjer, er det svært viktig at det sosiale miljøet (venner, familie, etc.) blir informert om sykdommen, symptomene som kan oppstå og problemløsende strategier som kan brukes avhengig av konteksten.

Å ha den nødvendige kunnskapen om evner som kan bli påvirket av demens (oppmerksomhetsunderskudd, kortvarige hukommelsesskader, etc.) vil også gi oss større forståelse og evne til å tilpasse miljøet til deres behov.

Det er klart at vi ikke kan unngå symptomene, men Vi kan handle for å forbedre deres trivsel ved å oppmuntre til bruk av dagbøker og påminnelser , noe som gir dem mer tid til å svare, eller prøver å unngå auditiv interferens under samtaler, for å nevne noen få eksempler.

Gjemmer sykdommen

Mangelen på sosial samvittighet, sammen med fordommene og negative holdninger til denne kollektive , fører til at noen mennesker holder sykdommen skjult på grunn av ulike faktorer som frykt for å bli avvist eller ignorert, eksponering for en annen og infantilisert behandling eller til undervurdering som mennesker.

Faktumet om ikke å kommunisere sykdommen eller å ikke gå til legen for å gjøre en vurdering før den er i alvorlig fase, har en negativ effekt på livskvaliteten til disse menneskene, siden det har blitt vist at en tidlig diagnose er fordelaktig å utføre så snart som mulig de nødvendige tiltakene og søket etter de nødvendige tjenestene.

Utvikling av følsomhet og empati

En annen repercussion av uvitenhet i møte med sykdom er den hyppige forekomsten av snakk om personen og deres sykdom med omsorgspersonen mens hun er til stede, og for det meste å formidle en negativ melding . Dette skjer vanligvis på grunn av den falske oppfatningen at personen med demens ikke forstår meldingen, som er et angrep på verdighet.

Med sikte på å øke bevisstheten og sosial bevissthet i lyset av demens, er det nødvendig å utføre utvidelsen av "Demens-vennlige fellesskap", opprettelse av informasjonskampanjer, konferanser, prosjekter mv som overholder likestillingspolitikk, mangfold og inkludering, og i sin tur gir støtte til både personen og deres omsorgspersoner.

Utover "demens" -merket

For å fullføre, Jeg vil understreke viktigheten av å akseptere personen først, av hvem og hvordan , så langt som mulig unngå fordommene knyttet til etiketten "demens".

Det er klart at siden det er en neurodegenerativ sykdom, blir funksjonene gradvis påvirket, men det er ikke grunnen til at vi direkte må fordømme personen til uførhet og avhengighet, devaluering av deres nåværende kapasitet.

Avhengig av sykdomsstadiet kan ulike tilpasninger utføres i miljøet og tilby støtte for å øke sin autonomi i dagliglivets og arbeidsmiljøets aktiviteter. Det skal også bemerkes at de er folk som i større eller mindre grad kan ta avgjørelser, og som har rett til å delta i dagliglivets aktiviteter og å sosialisere som alle andre.

Og til slutt må vi aldri glemme det, til tross for at sykdommen utvikler seg og påvirker personen sterkt, er deres identitet og essens fortsatt der. Demens ødelegger ikke personen helt, i alle fall er det samfunnet og dets uvitenhet som undervurderer og depersonaliserer det.

• Relatert artikkel: "De 10 hyppigste nevrologiske lidelsene"

Bibliografiske referanser:

• American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: Diagnostisk og Statistisk Manual of Mental Disorders, Text Revision. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• American Psychiatric Association (2013). DSM-V: Diagnostisk og statistisk håndbok for psykiske lidelser-5. Washington, DC: American Psychiatric Association.
• Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012. Overvinne stigmatisering av demens. London: Alzheimers sykdom International // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. pdf.
• Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., og Karagiannidou, M. (2016). Verdens Alzheimer-rapport 2016: Forbedre helsetjenester for dem som lever med demens: dekning, kvalitet og kostnader nå og i fremtiden. London: Alzheimer's Disease International.

Lazer Team (Kan 2024).